【視神経脊髄炎スペクトラム障害を乗り越えて】

昨日は黒﨑市民会館へ。

日本視神経脊髄炎患者会【NMOJ】の皆さんが主催するチャリティコンサートに参加してきました。

会場内の写真が撮れなかったため、私が美女と楽しく写真を撮っているだけのように思うかもしれませんが、とても真面目な会なのです☺

まず！
視神経脊髄炎スペクトラム障害とは何か。

英語で書くと
neuro(神経)myelitis(脊髄炎) optica (視神経) spectrum(スペクトラム） disorders（障害）

の頭文字を取ってNMOSDと表記することが多いようです。

自分の細胞を間違って攻撃してしまう「自己免疫疾患」のひとつで中枢神経の病気です。神経の病気で人によってさまざまな症例があり、患者同士でも分かり合えないことも多いようです。

昔は多発性硬化症と同じ病気だと思われていて、研究も一緒にされていたことが多いようですが、最近では違う病気ということが分かってきました。新潟大学も研究が進み、どんどん治療ができるようになってきたとのこと。

ちなみに多発性硬化症は世界に250万人。日本に2万人がり患していて、若い人の病気としては世界トップなのだとか。

視神経脊髄炎はアジアやアフリカに多く、日本には約5,000人の患者さんがいるとこのこと。

脳卒中とか、ガンとか、認知症とかたくさんの症例があってしかもたくさんの方が罹る病気は研究費もたくさんあるし、研究する人も多い。

でもこういういわゆる「希少難病」というのは症例が少なく、なかなか研究開発が進まず、苦しんでいる方が隠れてしまっている現実があります。

だからこんな病気があるんだということを啓発しよう！患者家族と社会との懸け橋となり、一人ひとりが輝いていける社会づくりをしよう！と立ち上がったのが、

NPO法人日本視神経脊髄炎患者会
NMOSD Patients' organization in Japan【NMOJ】

です。

それで、昨日はNMOJ主催のチャリティコンサートが新潟市でありましたよと。ここまでが背景の説明。

そこで歌っている坂井田真実子さんはNMOJの理事長さん。
素晴らしい歌声でした。

坂井田さんもこの病気にかかり、一生立ち上がることはできないと言われてしまいましたが、壮絶なリハビリの末、歩くことができるようになったとのこと。研究が進み、いろんな可能性が出てきたんですね。

さて、NMOSDを広めたいということで写真に写っている眞柄さん（眞柄さんと坂井田さんは国立音楽大学の先輩後輩？）からお話をいただき、私も共感し、新潟県の各自治体の議員さんにお願いし、市役所や文化会館、などいろんな場所にポスターやチラシを貼っていただきました。

ご協力いただいたみなさん、本当にありがとうございました。

眞柄さんは私が附属の会長をしていた時に役員をやっていただいた縁で長いお付き合いです☺

ちなみにNMOSDについてのお話を新潟大学医歯学総合研究科医学教育センターの准教授「河内泉」先生からしていただいたことも上の情報の中に集約されています。（チャリティコンサートの中でご講演がありました）

今日は情報量が多くて、しかもまとめ切れていない部分もあるかもしれません。しかも理事長の坂井田さんの写真がなかったりと、申し訳ない部分もありますが、この病気が少しでもたくさんの方に知ってもらって、理解が進んでくれたらいいなと思います。

河内先生と行政としてできることってありますかね？
と雑談させていただき、6月の一般質問でも取り上げようかなと思いましたので、また皆さんと共有したいと思います。